Me encuentro en la Ciudad de Córdoba Argentina soy médico.
Me introduje en este tema de la EB hace ya 30 años con motivo de encontrarme con un caso de EB en la Maternidad Provincial de esta capital. En aquel entonces no se conocía casi nada de como tratar esta patología. Hubo que idear y protocolizar la forma de atenderlos e incluso la medicación que era más conveniente utilizar, pero lo importante a parte de su atención era encontrar la forma de integrarlos a la sociedad ya que se veía como un proceso infeccioso por parte de la gente.
Esto se presentó cuando tenían que ser admitidos en la escuela común. Para esto recurrí al Consejo General de Educación en donde luego de exponer a las autoridades sobre esta patología prestaron su colaboración con el apoyo de Asistentes Sociales para llevar a cabo charlas informativas en las escuelas donde se ingresaban estos niños para los padres de los compañeros de los mismos y al personal, tanto docentes como no docente. El enfoque fue 1) despejar las dudas de ser una patología contagiosa y 2) enseñar como atender a estos pacientitos.-
Hace ya más de 20 años que se realizó la primera operación de apertura de manos (en muñón). Se continúa hoy.-
Hoy algunos de estos pacientes ya terminaron sus estudios secundario y se encuentran cursando estudios universitarios.
Hace ya casi dos años se llevó a cabo un transplante renal porque el paciente presentó una insuficiencia renal y se encuentra en estado normal con su “riñón” funcionando bien.- Muy bueno el video muy didáctico.- Les saluda muy cordialmente:
Dr. César A. Galimberti (drcgalimberti@hotmail.com).-

Me encuentro en la Ciudad de Córdoba Argentina soy médico.
Un especial saludo a los pacientes y familiares que con gran valor se prestaron para que se conozca esta patología. Al igual que el gran esfuerzo para seguir adelante superando todas las contingencias por parte de estos seres humanos que a pesar sus dolencias llegan a buen puerto con sus aspiraciones.-
Muy bueno el video muy didáctico.- Gracias por todo esto.-
Les saluda muy cordialmente:
Dr. César A. Galimberti (drcgalimberti@hotmail.com).-

El gobierno de EE.UU. ha aprobado fondos actualmente para que continúen las investigaciones con células madres, hay un futuro para toda clase de enfermedades, comunes y raras, como esta de los jóvenes. Con los dos presidentes Bush, que eran unos puritanos, no se destinaron fondos para estas investigaciones. Estos dos son creyentes fanáticos, llenos de prejuicios, rezan y dan consejos de moralidad, pero no hacen nada para ayudar al ser humano que sufre. Hacen guerras para enriquecer al país, pero si la población sufre pues… que se aguante.

Esperemos que haya una cura para esta enfermedad y para otras en las células madres, la clonacion de órganos, la ingeniería genética, etc. Ahi es donde radica Dios, en la inteligencia de los hombres y no en una religion, peor cuando son fanáticos.

Pobrecitos todos estos chicos.Si fuera ellos ,estaria deprimida deceando morir, o incluso tomaria pastillas para suisidarme, no valientemente, como estos chicos.Un ejemplo!♥

Debe ser horrible vivir una situación así, no solo los afectados, también los padres y familiares viven un autentico infierno constante esperando una cura eficaz. Lo peor de todo es que son enfermedades que afecta a muy poca gente -por fortuna- son muy raras y a lo mejor por eso los avances en este campo van muy lentos.

Solo podemos solidarizarnos con ellos y dar gracias a Dios que nuestros hijos estén sanos y jamas lo padezcan. Mil gracias por el vídeo, la difusión de este material es tan importante que solo viéndolo remueve muchas conciencias. Gracias.

Hola yo y mi hermano padecemos epidermolisis bullosa yo tengo 21años y mi hermano 19años
Nosotros apreciamos mucho nuestros padres ellos
nos an enseñado a salir adelante y no decaernos
por lo que tenemos ay que seguir adelante
asta que dios nos quiera dejar. }¡{ =)

ES BUENO ES DEL HORROR PERO DA IGUAL YO NO TENGO ESO JAJAJAJAJAJJJAJAAJ

Me hubiera encantado ver el documental… pero no carga!

que ignorante la gente que opino aqui que lastima me dan y yo tengo EB y no me quejo

LASTIMAA ME DAN LASTIMA